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L’importanza della ricerca per la Fibrosi Cistica

Di eventi solidali non se ne parla mai abbastanza proprio per questo, quando posso, cerco sempre di diffondere notizie in merito o di partecipare in prima persona ad eventi a scopo benefico.
Quando ho scoperto di essere incinta per la seconda volta, soprattutto perché si trattava di una gravidanza tanto desiderata e arrivata dopo qualche tempo, l’emozione e la gioia hanno lasciato spazio anche ad un pizzico di ansia. Sarà un bimbo sano? Cosa comporterà questa seconda gravidanza?
La prima cosa che ho fatto infatti, dopo la 10ª settimana di gravidanza, è stata sottopormi ad un DNA Fetale per fare una ricerca delle possibili malattie cromosomiche del bimbo. L’esito è stato, per fortuna, positivo.

Malattie genetiche, Cos’è la Fibrosi Cistica

Con la consapevolezza derivata dall’essere già mamma di un bimbo di 5 anni, le ansie e le preoccupazioni del diventare per la seconda volta genitore, erano infatti molte di più. Mi sono resa conto di quanto noi esseri umani possiamo essere fragili e di come, grazie alla ricerca e ai progressi in campo scientifico, si possano conoscere preventivamente alcune malattie. Per altre, e in particolare per le malattie genetiche “autosomiche recessive” (cioè trasmesse da due portatori sani), i problemi sono più complessi e i metodi ancora in fase di studio. Per questo sostenere la ricerca è importante.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas. È proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita e che alla fine porta all’impossibilità di respirare.
Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, che sono entrambi portatori sani del gene. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha o non sa di avere in famiglia parenti con questa malattia. I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione. Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza.
Colpire alla radice il difetto che causa la fibrosi cistica è lo scopo principale della ricerca.

evento solidale per la ricerca per la fibrosi cistica

Pedalare per accelerare la ricerca

Questo il concept dell’evento organizzato la scorsa settimana in Sicilia, un Bike tour al quale hanno partecipato alcuni personaggi famosi per sensibilizzare ancora di più alla donazione per quanto riguarda il campo della ricerca scientifica. Come Matteo Marzotto, Mario Cipollini e Edoardo Hensemberger, paziente e testimonial FFC.  Per la fibrosi cistica ancora non esiste una cura definitiva. Solo la ricerca può trovarla.
Sostenere la ricerca significa donare un po’ di vita in più a chi nasce con la fibrosi cistica.
Il tour ha toccato alcune location siciliane, come Palermo e Taormina e, in ogni luogo, la possibilità di ricercare un ciclamino. Ogni ciclamino, un po’ di vita in più. Ogni tappa, un po’ di vita in più. Ogni SMS e ogni chiamata al 45581, un po’ di vita in più. Ogni condivisione, un po’ di vita in più. Ma soprattutto tanta speranza in più. Perché c’è chi di questa malattia ha visto morire persone care, c’è chi lotta ogni giorno, con la speranza che finalmente si possa arrivare ad una cura definitiva. E il “pedalare” è diventato un simbolo di speranza: per sospingere la ricerca più in là, per battere sul tempo la malattia genetica grave più diffusa, un’opportunità per donare respiro, un respiro più lungo. Per questo sostenere la Fondazione significa finanziare il lavoro di decine di ricercatori italiani e donare una speranza di guarigione. E questo Bike tour attraverso l’Italia e nella mia bella Sicilia ha dato una grossa occasione per sensibilizzare e dare maggiori informazioni su questa grave malattia.

Per saperne di più: http://www.fibrosicisticaricerca.it/campagne-di-sostegno/16a-campagna-nazionale/

Cosa possiamo fare noi? Possiamo innanzitutto sostenere attivamente la ricerca anche attraverso piccoli gesti. Possiamo cercare nelle piazze il ciclamino della Ricerca FFC o ancora, fino al 20 ottobre, fare una chiamata o inviare un SMS al numero solidale 45581.
Tutti possiamo contribuire nel nostro piccolo!

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